Melissa Den. Síndrome de tração medular. Descenso das amígdalas cerebelares. Discopatía.

Published by ICSEB at 27 Outubro, 2023

11 anos depois da cirurgia de secção do Filum terminale

31 de maio de 2023

Olá, meu nome é Melissa Den e moro na Austrália. Em setembro de 2012, fui diagnosticada de Síndrome de Tração Medular, Descida das Amígdalas Cerebelosas e Discopatia. Por causa deste diagnóstico, me submeti à secção do Filum terminale, realizada pelo Dr. M. B. Royo Salvador, no Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona, no dia 4 de setembro de 2012.

Escrevo agora para compartilhar informação sobre o meu estado de saúde atual. Repassando o meu primeiro depoimento, escrito pouco depois da cirurgia (a secção do Filum terminale), a minha mensagem continua sendo a mesma: continuei desfrutando de uma saúde muito melhor em geral. Não houve nenhum efeito colateral por ter me submetido à cirurgia, só benefícios.

Ler o livro “Filum System: Guia Breve”, escrito pelo Dr. Miguel B. Royo Salvador, me ajudou a compreender melhor a Doença do Filum e como esta afeta o cérebro, a coluna vertebral e o sistema nervoso. Agora entendo que esta tração da medula afetou o meu cérebro, a minha coluna vertebral e todo o meu sistema nervoso. Foi muito interessante aprender por que me sinto como me sinto e os resultados das lesões reversíveis e irreversíveis no meu corpo. Saber que a secção do Filum terminale parou o avanço da doença foi um grande alívio. Onze anos depois, vivo com algumas lesões irreversíveis, mas encontro maneiras de viver e tento evitar coisas que, segundo o que aprendi, agravam a minha situação.

Também gostaria de mencionar que, em 2018, fui tratada pelo Dr. Wouter Schievink, no Hospital Cedars Sinai (Los Angeles, Califórnia), por uma fístula de líquido cefalorraquidiano. O Dr. Schievink realizou uma laminectomia para reparar cirurgicamente uma lesão de 7 milímetros na minha dura-máter.

Para os pacientes com a Doença do Filum, existe a possibilidade de que outros membros diretos da família também sejam afetados por esta doença, como foi o caso da nossa filha.  Quando ela tinha 5 anos, eu notava sinais físicos incomuns para uma menina desta idade. Como eu havia sido tratada pela Doença do Filum, decidimos submetê-la a uma ressonância magnética e a enviamos ao Dr. Royo. A ressonância não revelou nenhuma evidência clara de que a nossa filha tivesse a Doença do Filum, mas nos aconselharam a acompanhar a evolução do caso dela, especialmente na época da puberdade e do crescimento da coluna vertebral. Dez anos depois, quando ela já apresentava sintomas da Doença do Filum, aos 15 anos de idade, se realizou uma segunda ressonância magnética. O laudo desta ressonância mostrava possíveis indícios da doença. Um exame clínico em Barcelona a confirmou e a secção do Filum terminale foi realizada na nossa filha em março de 2022. Pouco mais de um ano depois do tratamento cirúrgico, a nossa filha melhorou. A mudança mais notável é a diminuição da dor nas costas e das dores de cabeça.

Mais uma vez, gostaria de agradecer o Dr. Royo e a equipe do Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona pelo trabalho que fazem. Obrigada pelo seu tempo dedicado de ler este depoimento. Rezo para que este gesto de compartilhar a minha trajetória possa representar uma ajuda para você ou para algum conhecido seu. Espero e rezo para que Deus me use e use a minha história para ajudar a conscientizar sobre a Doença do Filum.

Continuo agradecendo a Deus pela sua mão que guiou a minha família e a minha vida.

Deus lhe abençoe.

Melissa Den

Email:  [email protected]

Data da intervenção: Setembro 2012

Olá, meu nome é Melissa Den, tenho 42 anos e moro com meu marido David e meus três filhos Isaac, de 9 anos, Cooper, de 7, e Lucinda, de 5, em uma pequena propriedade de cultivo de mangas em East Kimberly, na Austrália.
Depois de muitos anos e de várias consultas médicas, fui diagnosticada, mediante ressonância magnética, na Austrália, em maio de 2012, com uma acumulação do forame magno, da fossa posterior e do quarto ventrículo, juntamente com uma Descida das Amígdalas Cerebelosas. Mencionou-se a malformação de Chiari. Um neurocirurgião na Austrália propôs a descompressão cirúrgica, se os meus sintomas me debilitavam. Pesquisei sobre isto e tive dificuldades de encontrar um especialista na Austrália, que tivesse experiência com este tipo de cirurgia.

Sou cristã e me esforço para buscar a sabedoria e a direção divina todos os dias, no meu caminho com o Senhor. Existiam especialistas nos Estados Unidos, que tinham experiência com a minha patologia. Depois de rezar muito, eu e o meu marido decidimos enviar o meu histórico clínico aos Estados Unidos para ver se eles poderiam nos ajudar. Eu não estava tranquila com a ideia da cirurgia de descompressão, mas, com a piora dos meus sintomas e os nervos do meu corpo começando a ficar afetados, eu achava que não tinha outra opção. Estava ficando cada vez mais difícil de atender as necessidades da minha família. Conto a minha história, com a esperança de ajudar alguém mais, da mesma maneira que fui ajudada, enquanto lia os depoimentos de outras pessoas. Vou mencionar alguns sintomas que eu tinha, unicamente pelo fato de, talvez, poder ajudar alguém que esteja lendo isto. Tive dores lombares por mais de 20 anos, dor/queimação no pescoço e nos ombros durante 15 anos, fraqueza nas pernas e nos braços, dormência e câimbras na perna direita, dor na base do crânio (sobretudo quando eu espirrava ou tossia), cansaço diário, náuseas frequentes, palpitações cardíacas, cefaleias e sensação de cabeça pesada diariamente, dores na mandíbula, na zona malar e atrás dos olhos, incapacidade de pensar/falta de memória, garganta irritada (sem causa aparente), estalos e ruídos de vento no ouvido, sensibilidade ao frio e ao calor (os extremos me causavam mal estar) e tonturas por movimento. Estes sintomas foram sutis no princípio, mas pioraram com os anos.

Começaram a aparecer obstáculos nos preparativos para a minha viagem aos Estados Unidos. Várias coisas ocorreram ao mesmo tempo, me deixando claro de que Deus não queria que eu fizesse aquele caminho. Então, me dirigi a Deus com as minhas orações. Recebi um apoio maravilhoso por parte da nossa igreja, da nossa família e de muitas outras pessoas em toda a Austrália, que rezavam por mim. A resposta às orações chegou quando Deus me guiou ao Institut Chiari de Barcelona, na Espanha, e ao Dr. Royo Salvador. Enviei o meu histórico clínico e as minhas ressonâncias magnéticas, em julho de 2012. O Dr. Royo e a sua equipe médica avaliaram o meu caso e concluíram que haviam sinais de uma Síndrome de Tração Medular e que a cirurgia de secção do Filum terminale estava, potencialmente, indicada. No entanto, eles me advertiram que não era possível confirmar o diagnóstico à distância, que só se podia confirmá-lo com uma avaliação neurológica no Instituto.

Depois de rezar muito e de sentir que existiam muitas portas abertas por parte de Deus, deixamos a Austrália para trás, rumo a Barcelona. O exame neurológico confirmou o diagnóstico e a cirurgia foi realizada no dia seguinte. Quando acordei, senti que uma mudança maravilhosa estava acontecendo no meu corpo. A cirurgia não só paralisou o avanço da doença, mas me curou de muitíssimos sintomas que eu costumava ter. Meu rosto pareceu diferente imediatamente, meus olhos pareciam mais abertos. Agora, tenho vitalidade e resistência. Sinto que tenho um corpo novo. Alguns dos sintomas que tive por mais de 20 anos desapareceram. Tudo isto foi muito mais do que imaginávamos. Foi o resultado de uma cirurgia minimamente invasiva. Atualmente, parece que o Dr. Royo Salvador é o único especialista que oferece este tratamento. Graças ao procedimento realizado pelo Dr. Royo Salvador, fui capaz de evitar uma cirurgia maior e interromper o avanço da doença. O Dr. Royo Salvador, a Katharina e a equipe médico ofereceram o nível mais alto de cuidados e de profissionalismo para mim e para o meu marido durante a nossa estadia. Eu lhes agradeço pela paciência para responder minhas numerosas perguntas e pela maneira de se portar como equipe médica – atendendo às necessidades do paciente com muita compaixão. Glória a Deus, que me guiou nesta viagem. Rezo para que este depoimento dê direção e esperança a outras pessoas que estejam enfrentando circunstâncias similares às minhas.